satoboutanのブログ

バセドウ病になりました

プレドニン3mgへ減量^_^

10月14日にプレドニン3mgへ減量になりました😊

プレドニン減量になり嬉しいですが身体がめちゃくちゃしんどい💦メンタルは安定❣️美味しいもの沢山食べて😋

暇さえあればウォーキング5キロできてましたが、

3mgになってからは日常生活ですぐ疲れが…。

きっとバセドウ病数値が上がってるはずとヒヤヒヤしながら今日は内科診察。

採血の結果数値は正常値🙆‍♀️あれ⁉️と

プレドニン減量によるものだねと先生からも言われました。

食欲も相変わらず⤴️してるしバセドウ病だと思ってましたが正常値で嬉しかったです。

TsAbは813で相変わらず⤴️高め。

血糖値も肝機能も正常値でひとまず安心です。

1年かけてようやく眼が落ち着いてきて、文字もいつの間にかダブりなく🙆‍♀️

体調悪い時はダブりますがまだ日内変動あります😂

焦らずゆっくり治すしかないです。

眼球突出は相変わらず…。何ミリ出てるか測ってもらいたかったのにいつも診察で忘れてしまいます。

逆まつげを抜いてもらうのに痛くて😂

以前は眼痛がひどくまつ毛抜くくらい平気でしたが痛みの閾値が下がると痛い😅

見た目は気にしないと痛いときは思ってた私ですが

視力回復とともにやはり見た目も気になる💦

数年かけて元の顔っていつなんやろう笑

とりあえずムーンフェイスを治すとこから経過みていきます😊

久しぶりの投稿

プリズムシールの眼鏡で遠くはダブりなく見えるようになりましたが、手元の携帯や読書全般困難に💦近くの文字がダブって見えるのでなかなかブログを書けません。多分老眼もある。

本が読めなくてつらい😩

昨日は5週間ぶりの眼科診察。

プレドニン5mgへようやく減量に😊

とにかくこのムーンフェイスと体重増加をとめたい。先生に言ってお願いしました😅10mgでは落ちずでした😱

眼の痛みがなくなって残すは眼球突出と複視のみ。あと1年かかると先生から言われました。

気がつけばもうすぐステロイド漬けの1年間に😱コロナワクチンも優先接種でき抗体つきにくいと言われつつも。

易感染状況には変わりないので注意が必要👍

ワクチン2回目接種後8度の発熱で2日寝込みました😅プレドニン10mg飲んでの8度やから飲んでなかったらもっと高熱でつらかったやろうな〜と

一昨日は内科受診でバセドウ病数値も安定はせずですが、自己抗体はゆっくり下がってきてます🙆‍♀️

F T3〜4.3⤴️

TsAb〜886⤴️

まだまだですが徐々に下がりつつ。当初は2000越えだったのでよくなってる👍正常値は120以下なのでまだまだ💦

チウラジールは2錠内服のままで続行中。心配していた副作用もなく肝機能も正常値🙆‍♀️

 

眼科外来

バセドウ病の数値が1か月前また再燃し

6月15日

FT4~2.9

FT3~8.3

数値が上がるとやはり頻脈で汗がとまらず💦眼も腫れぼったく、複視が進み、文字が見にくい状態でした。ブログも更新できず🙇‍♀️久しぶりの投稿です😊

今日は眼科診察。まぶたのつり上がりがあるけど眼の痛みがなくなってきてるのでプレドニン15mgから 10mgへようやく減量へ🤣長かった…。

5mgの重さを実感するかと…。体重とムーンフェイス、マシになるかな。

ご飯中心の食生活に変えて体調は改善し1日二合食べても体重増加はなく順調😊YouTubeゆきよチャンネルを参考にしてます❣️

そろそろ体重増えた分だけ減ってほしいとこ。

バセドウ病なのにプレドニン服用してるせいか、なかなか痩せません😩

先生が手術はまだ先だね。

プリズムシールじゃなくてプリズムレンズに変えて眼鏡生活でこの先過ごしていくか…。

手術をするか…。

私は眼窩減圧手術で眼をもとの位置に戻す手術かな?と思ってましたが斜視の手術でした。

中央に若干寄り目になり複視が出現してるとのこと。

眼窩減圧手術は適応しないと。

数年単位でだんだん元の顔に戻ると言われました。

故意に眼窩の脂肪を取り除いてもまた歳いったときにまぶたの位置が変わったりあまり勧めないと。確かに。納得しました。

眼窩減圧手術は保険適応でなくなったとネットで見てたし自費診療、手術となると莫大な資金が必要です。

数年後には元の顔に戻るし、複視が斜視手術で回復するなら炎症落ち着いたときに斜視手術したほうがいいかまた相談しようと思います。

とりあえず10mgへ減量になりよかったです🙆‍♀️

来週火曜日は内科外来。

バセドウ病数値回復してるかな。脈も落ち着き体調はいいのでおそらく改善してるはず🙏

甲状腺外来

昨日は皮膚科と内科受診でした。帯状疱疹も少しだけ痕が残ってますが痛みも消え右背部の神経痛も治まりアメナリーフがよく効きました。

50歳以上になれば帯状疱疹ワクチン打てますが、今回なったので免疫が15年くらいはついたかな…と。でもなる人は頻繁になるみたいなので50歳になったらまたワクチン接種考えたいと思いました。今回は発見が早かったので重症化は回避でき後遺症も残らなくてよかったですが高齢になると後遺症に振り回されるようです。予防できるなら予防したいです🙆‍♀️

免疫力低下してること実感したのでコロナが落ち着くまではなるべく安静に過ごしたほうがいいと内科主治医とも話しました。

採血データ💉

AST~17

ALT~20

ガンマーGTP~16

心配していた肝機能障害チウラジールの副作用もなく正常値です😊

TSH〜0.53

FT4〜0.5

F T3〜2.7

甲状腺値も少し低めですが経過良好です。

チウラジール2錠にまた減らし3週間後の診察になりました。

前回4月13日採血💉

自己抗体 TSAb1257になりました。

11月24日2306だったのでかなり下がりました👍

正常値は200以下なのでまだまだですが嬉しかったです🙆‍♀️

小麦粉1ヶ月抜いたから自己抗体下がったのかな〜と主治医に話したらそんなことはないはずと😂

自分が身体の調子がいいな〜って思えば続けたらいいよと回答…。学会でも小麦粉抜いてよくなるという発表はないと💦

でも続けます🙆‍♀️食事には困らないです😊米ともち米をよく食べてます👌栄養過多かなと思うくらい気をつけてますが免疫力低下はプレドニンによる影響だと思ってます。大事な薬ですが👍

コロナワクチンもどのタイミングで打つかまた眼科医と要相談と言われました。

甲状腺には影響はないとのことでした🙆‍♀️

小麦粉抜いて体が軽くなり自分では疲れに気づかず無理をした結果帯状疱疹になったので自己管理に反省しつつ引き続き安静に過ごしたいと思います。

 

 

帯状疱疹発症

先週水曜日に右眉下に赤い発疹できる。気になりながら木曜日の眼科では何も言われなかったのでにきびかな〜と思い様子みてました。

4月19日月曜日天気もよくひと駅先の皮膚科クリニックへ散歩がてら診てもらったつもりでしたが…😱

帯状疱疹です。安静にして点滴入院するのが1番です。後遺症残らないように入院したほうがいい!と言われました。でもコロナだしベッド見つからないのでは。私は心の準備ができてなかったので内服で様子みたいですと返事をしましたが…。後々ネットで調べると怖い事ばかり書いてたので家族と相談した結果入院したい旨をまた火曜日の再診で伝え阪大病院なら眼科と内科連携とれるし阪大なら入院しますと伝え紹介状書いてもらいました。

車が運転できてよかった〜11時までの受付間に合いました🙆‍♀️

阪大皮膚科受診結果今いいお薬抗ウイルス剤があるので7日間の内服で改善するらしいです。

入院しなくてすみます。アメナリーフ400mg7日間投与するだけで効果あるそうです。

プレドニン内服中で免疫力低下してるため発症しましたが内服してるからひどくならなくてすんでるとも。夜間ピリピリした痛みがありましたが甲状腺眼症の痛みだと思ってました😨

2週間前くらいから右背部に神経痛の痛みあり寝違えたかな〜と思ってましたがこれもヘルペス痛かもと。発疹はできてませんが。

眼の周りなので眼にヘルペス感染してないか、また眼科受診し主治医に診てもらいましたが眼は大丈夫でした。

とりあえず安静に過ごします。

免疫力低下してると改めて実感😰

 

眼科外来

3週間ぶりの眼科外来。プレドニン20mgに減量しなんとか増やさずに過ごせました。5mg減らして3日間は身体が重く脱力感がありましたが徐々に身体も慣れていき復活。離脱症状自覚あり😰

起床時は下まつ毛が眼球にひっつき腫れてますが

プレドニン内服後は落ち着きます。今日また何本かまつ毛を抜いてもらいました。

充血とまぶたの腫れと眼球突出と複視とまだまだ症状は残ってますが…。今は見た目よりも複視が早く治ってほしい。

自転車も乗れず、車も運転できず…。

こんな時期にコロナ陽性者数連日1000人超なので公共交通機関使わずなるべく歩くしかありません😰

今日は自宅から阪大病院まで歩きました。

片道約6キロ。お天気良く気持ちよかったです🙆‍♀️

先生に複視を治してほしいこと伝えると、すぐにプリズムシールを眼鏡に貼り付けて対処しましょうと提案してもらえました。対症療法ですが…。診察後また視能訓練士による検査1時間。処方箋をもらい阪大前の眼鏡屋さんに寄りました。フレスネル膜プリズムシールを左眼鏡だけに貼ってもらえました。8800円😱えー高い‼️医療費控除にはならないらしいです😰でも驚くほどに複視が解消🙆‍♀️少し慣らしたら車の運転もできそうです。とりあえず日常生活に支障きたしてた分は解消できそうなのでよかったです😊

内科は2週間おきにきてますが経過良好。

ホルモン値もチウラジール3錠内服で正常値に。

今週の火曜日から1日おきに3錠、2錠と交互内服になりました。チウラジールにして2ヶ月副作用もなく2週間後の診察で問題なければ1ヶ月おきの通院になる予定です。チウラジールの副作用このままなければ手術しなくてすみそうなので本当によかったです🙆‍♀️

食事にも気をつけて早1ヶ月。グルテンフリー主食となる小麦粉だけ抜いてます。小さな小麦粉はお味噌、醤油にも入ってるし気にせずに食べてます。ゆるいグルテンフリーですが1ヶ月経過してみて体調は回復してるような気がします。たまたま薬のコントロールがついたからかもしれませんが。

完全に腸からグルテンが除去するまで3ヶ月かかるみたいなのでまだまだ除去して体調を確認したいと思います👍

今日も1日がかりの検査と診察。次回は4週間後になり、プレドニンも20mgから15mgに減らしていきます。

このまま回復に向かいますように。帰りは疲れたのでモノレールと電車を使いました。

学生とお仕事帰りのラッシュ時になりました😱引き続きコロナ感染予防にもますます気をつけなければなりません😱

 

眼科外来

最近左右複視のもどりが遅く眼のピントが合わないため車の運転は控えてます。ダブって見えなくなるまで5秒くらいかかるように。通院に時間かかりますが、よく歩き電車もモノレールも使い新鮮です。

先週16日は甲状腺外来

TSH~0.07

FT4~0.4

FT3~1.9

下がりすぎてました。ヨウ化カリウムを週一回に減らしてチウラジール3錠はそのまま。

食生活もパンと麺類を避けて3週間。

さすがに家族はピザに豚まんにラーメンと食べてます。グルテンフリー強要はしません😂楽しい食卓大事です。

私は小麦を抜いて身体が軽くなったのでこのまま我慢ではないですが欲しくならないので身体に炎症をきたすと思われる食べ物は除去してます。

ジョコビッチの生まれ変わる食事という本をゆっくり読みすすめてます。参考になるかな。と思いながら。

意志力が大事です👍

眼のほうはだんだんよくなると思いますといわれました。

プレドニン25mgから20mgに減量。

ただ子供の入学式を控えていて痛みが強くなった時の頓服としてプレドニン5mg 1錠追加していいよという予備薬をもらいました。お願いしました。なるだけ使わずに減量にもっていきたいとこです。

先週内科でHbA1c測定5.3正常値でした。

空腹時血糖値129高め

コレステロール293高め

プレドニンの影響です💦

引き続き糖尿病予防のために食生活とウォーキングがんばろう〜と思います。